“Mi hijo nació con el trastorno congénito Sturge-Weber, ahora intentamos darle lo que la genética le negó”

By Univision Canada

Entre muchas complicaciones, mi chiquito requirió una hemisferectomía del lado izquierdo de su cerebro, que convulsionaba sin cesar. Durante las siete o más horas que duró esa operación, mi corazón parecía dejar de latir. Al cesar el efecto de la anestesia, mi niño contradijo –como una y mil veces más lo ha hecho– el pronóstico médico: el lado derecho de su cuerpo no estaba paralizado. Pero un coma tras otro lo mantuvieron conectado a un respirador, sumergido en un sueño profundo del que no se separó ni siquiera con la improvisada fiesta que celebramos el supuesto día de su cumpleaños.

La incertidumbre, la agonía, me hicieron por momentos perder la fe y, al mismo tiempo, creer más que nunca en los milagros. Uno de esos días fue cuando él despertó y sonrió como siempre. El instinto de su neuróloga –quien le diagnosticó hipotiroidismo temprano, presente en muchos pacientes con Sturge-Weber– me hizo entender que la especialización médica es solo una etiqueta. Por suerte, ella siempre está viendo más allá de su especialidad.

Tres veces intentaron quitarle el tubo de respiración y únicamente a la tercera fue posible. Todo estaba listo para que al día siguiente le hicieran una traqueotomía y él, una vez más, impuso su voluntad. Los problemas respiratorios continuarán de por vida, pero el acertado tratamiento de su neumonólogo nos ha salvado de muchos viajes a la sala de emergencia.

Dos veces al día mi hijo debe recibir terapia de percusión con un chaleco vibrador, que él cree es lo más divertido del mundo; soportar las inhalaciones y exhalaciones forzadas de una máquina cough assist (asistente de tos) que ayuda a expandir sus pulmones, y someterse al yugo de un nebulizador, cuyos vapores abren sus vías respiratorias.

Innumerables han sido los episodios en los que he tenido la vida de mi niño en mis manos, pero la atajé con fuerza sin siquiera pestañear, siguiendo cada consejo que me dieron doctores, enfermeras, técnicos de respiración y terapistas a quienes hasta hoy venero por su profesionalismo a toda prueba, aunque en ocasiones fallen. Su pequeño cuerpo ha soportado más de 15 cirugías y todo parece indicar que habrá más en el futuro.

El diagnóstico de Alejandro incluye parálisis cerebral. Su cerebro, ya afectado por la lesión con la que nació y el Sturge-Weber, tiene dificultades para conectarse con sus músculos. El alto tono muscular te hace creer a veces que puedes partirle una pierna tratando de cambiarle el pañal. La hipotonía severa que afecta su cabeza y tronco ocasiona que el simple hecho de mirar a la gente pasar sea para él un esfuerzo sobrehumano.

Una doctora sin título
Han sido cinco años en los cuales he aprendido a ser una doctora sin título, a quien los médicos de mi niño escuchan –como dicen– “porque nadie más lo conoce tan bien y sabe qué hacer”. Trabajar de la mano de sus doctores y terapistas ha sido fundamental para ganar su respeto, pero también para aprender a navegar en el complicado sistema de salud y educación para las personas discapacitadas.

Casi desde el mismo momento en que nació, Alejandro ha recibido terapias físicas, ocupacional, de lenguaje y de visión (la ceguera cortical y glaucoma se suman a sus discapacidades). Gracias a su pediatra –su “ángel guardián”–, logramos que el programa de Intervención Temprana de Nueva York pagara por esos servicios.

Luego de su hospitalización prolongada, Medicaid ha cubierto los gastos médicos que el seguro privado de mi esposo no paga. Y es que sólo la cuenta de los tres meses y medio que Alejandro permaneció en terapia intensiva superaba cinco millones de dólares. El beneficio es inmenso, pero son necesarios nervios de acero para no desmayar en hacer que el sistema trabaje para ti y no te dé la espalda.

Alejandro, contento, durante una de sus terapias. Carolina Ledezma

Mi hijo cumplirá 5 años a finales de julio y lo celebraremos en la misma playa donde él casi decidió nacer, poco después de tomarme la única foto de embarazada con incipiente barriga que tengo. Hoy va a una escuela que es como su segunda casa, donde su maestro, terapistas, ayudantes escolares y todo el personal siguen paso a paso su progreso limitado por su frágil condición médica, aunque indetenible por su espíritu e incesante alegría.

En su colegio, Alejandro está aprendiendo a vencer sus limitaciones para comunicarse con un Ipad, provisto por el Departamento de Educación. Ha sido gracias al ingenio de su maestro que al fin hemos encontrado un botón o switch que sus débiles brazos puedan mover para activar las funciones de la computadora. Con ese dispositivo que mi hijo lleva en su muñeca como un brazalete, él lee libros electrónicos en una pantalla gigante, participa en juegos de mesa con sus amigos, dice “sí” o “no” a lo que le preguntan, selecciona colores y reconoce personas y objetos que le muestran en su tableta. Son pequeños pasos, a los ojos de cualquiera, que para nosotros constituyen la llave de un futuro con cierta autonomía.

El proyecto más reciente de su maestro ha sido reprogramar la computadora de un auto de juguete (un Hot Wheels de Mattel) para que responda al dispositivo de Alejandro. En las situaciones más difíciles he podido contener las ganas de llorar, pero el día en que él probó el coche y se desplazó sin ayuda alguna, las lágrimas entremezcladas con risas eran incontrolables, emergían a raudales.

Para otro niño, ese auto es un juguete más; para Alejandro, no es sólo un instrumento para reforzar lo que ha aprendido en la escuela para comunicarse y hacer lo que quiera, sino también el primer paso para que en el futuro quizá pueda desplazarse en una silla de ruedas motorizada con independencia.

Maestra vida
Pero la suerte de Alejandro podría no ser igual ahora que debe entrar a kindergarten: el Departamento de Educación le garantiza un cupo en una escuela pública; sin embargo, hasta ahora no hemos podido encontrar una en la que Alejandro pueda recibir la atención y la calidad de la enseñanza requerida para que continúe luchando por superar sus limitaciones.

Después de tener una reunión para definir su plan individualizado de educación (IEP, por su sigla en inglés) en la que se determinó que debe ir a una escuela privada, estamos a la espera… a las puertas de una cruzada legal para que mi niño pueda recibir la educación apropiada en un entorno restringido. Lograrlo tiene un costo astronómico e imposible de cubrir sin ayuda del Estado: unos 135,000 dólares cuesta la matrícula en una escuela especial que promete ese cuidado y educación especializada que él necesita. No es fácil, pero confiamos en que su sonrisa una vez más se imponga.

Mi esposo y yo hemos trabajado desde que éramos adolescentes. Siempre creímos que a esta altura de nuestras vidas seríamos solventes financieramente y tendríamos todo cubierto. Tras tener a Alejandro, todo cambió. Los números no cuadran a pesar de todos los servicios que el Estado y nuestro seguro médico satisfacen. Ni pensar qué pasaría si el Gobierno avanza en su idea de cortar recursos a los programas de salud pública.

Para celebrar los 5 años de Alejandro decidimos iniciar una campaña pro fondos para cumplir tres deseos que mejorarían la calidad de vida de nuestro hijo. Si quieres colaborar, aquí puedes hacerlo.

Otros recursos útiles
Nacer antes de tiempo. Más de medio millón de bebés nacen prematuramente y con defectos congénitos en Estados Unidos. Conoce cómo puedes mejorar esta realidad con la ayuda de March of Dimes.

Un gen que abre puertas. El Kennedy Krieger Institute en Baltimore es la autoridad en investigación sobre el síndrome Sturge-Weber y sus investigadores descubrieron la malformación genética que lo causa. Para saber más de esta enfermedad, visita esta página.

Dolor de por vida. 50% de las personas con parálisis cerebral viven con dolor. Conoce más sobre este mal aquí.